Vážená paní ředitelko,
dovolte mi, abych Vám touto cestou mohla poděkovat za to, jak mně a hlavně mému synovi pomáháte zajištěním zapůjčení váhy s bezdrátovým přenosem dat. Díky této váze může být můj syn dálkově sledován lékaři dětského oddělení pediatrické resuscitační a intenzívní péče při Fakultní nemocnici v Ostravě. Můj syn Tomáš se narodil 3.6.1999 jako zcela zdravé miminko. Kromě běžných dětských nemocí nikdy nebýval nijak zvlášť nemocný. Od roku 2010 navštěvoval dětskou endokrinologickou ambulanci při Nemocnici s poliklinikou Havířov a následně dětskou kardiologickou ambulanci MUDr. Holubové taktéž v Havířově. V obou těchto ambulancích měl výsledky dobré, takže kromě pravidelných kontrol, které se konaly jednou za půl roku se nic zvláštního nedělo. Dnes mně snad jen mrzí, že ani jedna z lékařek, ke kterým Tomášek chodil, nepátraly více po tom, proč má Tomáš zvýšenou funkci štítné žlázy, nebo proč má tlak vyšší než je zdrávo. Obě dvě toto vyřešily odpovědí, že je „tlustý“. Každé kontrole na endokrinologické ambulanci předcházely odběry krve. Zde jsem v létě roku 2016 požádala sestřičku, zda by bylo možno, udělat Tomášovi širší rozbor krve a zkontrolovat krevní obraz a to z toho důvodu, že se mi zdál bledý. To, co následovalo po tomto odběru už bylo jako ve špatném snu. Ještě ten den mi sestřička volala, ať s Tomáškem přijedu zpátky do ambulance, že nejsou dobré výsledky. Paní doktorka, která tam tehdy sloužila mi sdělila, že má Tomášek málo hemoglobinu. Nasadila vitamínovou léčbu, po které se jeho stav měl zlepšit. Po 14-ti dnech, kdy jsme se měli dostavit na kontrolu, byly odběry na stejných, ne-li horších hodnotách. Udělala tedy ještě odběry moče. Po těchto odběrech jsme s Tomáškem putovali rovnou na dětskou JIP havířovské nemocnice s tím, že synovi selhávají ledviny. Odtud nás okamžitě překládali na oddělení dětské resuscitační a intenzívní péče do Fakultní nemocnice Ostrava. Na tomto oddělení se nás se vší „láskou“ ujali lékaři MUDr. Tomáš Zaoral a MUDr. Peter Kordoš spolu s celým týmem zdravotních sestřiček. Neskonalý dík jim všem. Pro rodiče opravdu není nic horšího než nemocné dítě. Po provedení vstupních vyšetření, odběrů, ultrazvuků, rentgenů mne seznámili se synovým stavem. Selhání ledvin, zakyselený organismus, hyperkalémie s hodnotami, které by zamávaly i s dospělým člověkem. Doteď relativně zdravé dítě bylo na rozhraní života a smrti. Následovala celá řada vyšetření, jeden odběr za druhým, vpichy měl syn všude od rukou až po paty u nohou. Po provedení renální biopsie bylo laboratorně zjištěno, že trpí tzv. Fanconiho nefronoftízou. Ze zdravého dítěte na kterém byste nepoznala jakoukoliv nemoc, ani náznak nemoci, bylo dítě těžce zdravotně postižené s vidinou jediného zlepšení jeho zdravotního stavu cestou transplantace. Pan doktor Zaoral mi tehdy řekl, že takovýto „odchyt z ulice“ neměli ve zdejší fakultní nemocnici nejméně dvacet let zpátky. Z nemocnice mi Tomáška pustili po třech týdnech s tím, že již měl zavedený permanentní katétr a byly mu pravidelně prováděny hemodialýzy. V prosinci 2016 jsme absolvovali v Praze předtransplantační vyšetření. Aby toho nebylo málo, do místa, kde měl všitý permanentní katétr se mu dostala infekce a katétr museli vyoperovat a zavést akutní katétr. V současné době má již na levé ruce vyšitý AV shunt, kterým se hemodialýza provádí. Samozřejmě s touto nemocí je spojena i další řada potíží a problémů se kterými se potkáváme a pereme. Tomáš navštěvuje 3. ročník Střední průmyslové školy elektrotechniky a informatiky v Ostravě. Do školy chodí v úterý a ve čtvrtek. Vzhledem k tomu, že ve škole nejsou zrovna příliš nakloněni jeho studiu, bude muset tento ročník opakovat. V pondělí, středu a pátek dojíždí na hemodialýzu. Od konce ledna je Tomáš zařazen na čekací listinu a čekáme na dárce ledviny. Vámi zapůjčená váha pomáhá lékařům vidět Tomášovy hodnoty a v případě potřeby upravovat léčbu. Tomášek se váží vždy v sobotu ráno. Práce s touto váhou je jednoduchá a má pro nás obrovský přínos v tom, že je sledován „na dálku“ a kdyby bylo nutno, změní mu pan doktor léčbu, popř. léky, kterých v současné době užívá mnoho.
Mnohokrát Vám děkujeme za Vaši vstřícnost a ochotu pomoci nám s nemocným synem, zlepšit jeho kvalitu života a být nápomocni v jeho nelehké životní situaci.
